Der Verein · seit 1997
Selbsthilfe bei Gerinnungsstörungen
Die Deutsche Bluthilfe e. V. unterstützt die Selbsthilfe bei Erkrankungen des Blutgerinnungssystems – bei Blutungs- ebenso wie bei Thromboseneigung – und begleitet Betroffene und ihre Familien fachlich und sozial.
Geschichte
Aus der Selbsthilfe entstanden
Der Deutsche Bluthilfe e. V. wurde 1997 von dem Hämostaseologen und Transfusionsmediziner Prof. Dr. med. Heiner Trobisch gegründet, um Patientinnen, Patienten und Angehörige zu unterstützen, die an Blutungskrankheiten, Blutarmut oder Thrombosen leiden – oder als Transfusionsbetroffene an Infektionskrankheiten wie Hepatitis B oder C.
Der Verein arbeitet ehrenamtlich und finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Studiengelder. Für seine Arbeit mit geflüchteten Betroffenen wurde er 2017 und 2018 mit dem Philos-Förderpreis der Bayer-Gruppe ausgezeichnet.
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1997
Gründung
Prof. Dr. Heiner Trobisch gründet den Verein für Betroffene und Angehörige.
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2016
Neuer Vorsitz
Dr. med. Susan Halimeh übernimmt den Vorsitz des Vereins.
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2017 & 2018
Philos-Förderpreis
Auszeichnung der Bayer-Gruppe für die Arbeit mit geflüchteten Betroffenen.
Schwerpunkte
Vier Gruppen im Fokus
Innerhalb seiner Zielgruppe richtet der Verein sein Angebot besonders auf vier Gruppen aus.
Männer mit Hämophilie
Die größte Gruppe der Betroffenen – Themen von Selbstbehandlung bis Hämophilie im Alter.
Geflüchtete mit Hämophilie
Unterstützung nach der Ankunft, bis die sozialen und gesundheitlichen Systeme greifen.
Menschen mit Thrombosen
Auch die Thromboseneigung gehört zu den Gerinnungsstörungen, die der Verein begleitet.
Konduktorinnen
Weibliche Trägerinnen des Hämophilie-Gens, die es weitergeben können und häufig selbst Symptome zeigen.
Finanzierung
Getragen von drei Quellen
Mitgliedsbeiträge
Der jährliche Beitrag der Mitglieder – ab 35 € im Jahr.
Spenden
Einzel- und Dauerspenden von Menschen, die die Arbeit unterstützen.
Studiengelder
Studiengelder von Pharmafirmen für die fachliche Arbeit des Vereins.
Angebote
Fachlich und sozial begleiten
Fachliche Unterstützung
Regelmäßige Fortbildungen für Betroffene und Angehörige – zuletzt unter anderem zu:
- Spritzenkurse
- Hämophilie im Alter
- Schmerzbewältigung
- Rollenverständnis
- Familie, KiTa & Schule
- Selbständigkeit
- Hämophilie & ADHS
- Geschwister
- Medienkompetenz
- Selbstbehauptung
- Konduktorinnen-Treffen
Dazu übersetzt der Verein den Ratgeber „Alles über Hämophilie – ein Wegweiser für Familien“ fortlaufend ins Deutsche.
Soziale Unterstützung
Bei nachgewiesenem Bedarf übernimmt der Verein Kosten für besondere Diagnoseleistungen – etwa die neuropsychologische Kinder- und Jugenddiagnostik – sowie Reise- und Unterbringungskosten.
Regelmäßige Treffen an schönen Orten fördern Vernetzung und Gesundheitskompetenz. Kinder und Jugendliche werden dort an Sport- und Kreativangebote wie Klettern, Surfen oder Musik herangeführt.
Mehr über den Verein
Vorstand, Geschäftsstelle und Satzung
Mitmachen
Werden Sie Teil der Bluthilfe.
Als ehrenamtlicher Verein leben wir von Menschen, die mitmachen – als Mitglied, mit einer Spende oder mit Ihrer Zeit.