Rare Disease Day „Fokus Amyloidose“

Es ist so weit: Die Deutsche Bluthilfe e.V. veranstaltet gemeinsam mit dem Patientenverband FAP und in Kooperation mit Bayer Vital und deren freundlicher Unterstützung, den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen in Düsseldorf. Im besonderen Fokus wird an diesem Tag die Amyloidose stehen, eine Erkrankung in mannigfaltigen Erscheinungen, deren Patient:innen zu oft eine lange Odyssee bis zur endgültigen Diagnosestellung absolvieren müssen.

Hier möchten wir gemeinsam mit Bayer Vital und dem Patientenverband FAP die Aufmerksamkeit schärfen, denn die Dunkelziffer liegt bei geschätzt über 20.000 Patient:innen.

Wir wollen Sie und Euch auch nicht mit Einbahnstraßen-Vorträgen strapazieren, sondern im Talk-Format auf der Bühne, durch die eingeladenen Experten Prof. Tienush Rassaf, Dr. Lars Michel und Frau Prof. Mehling und den Patientenvertreter Manuel Da Silva, unter der Leitung von Susan Halimeh und Björn Habermann, Ihr und euer Interesse für die seltenen Erkrankungen wecken.